segunda-feira, 29 de maio de 2017

Gratidão e Amor

Antes de trazer as boas notícias, preciso abrir um parêntese sobre o post anterior.

Apesar do post ter sido concluído no dia 03 de maio, seu processo de escrita, até a conclusão efetiva, demorou cerca de dez dias, nos quais eu tentava digerir os acontecimentos, identificar meus sentimentos em relação a eles para, depois, traduzi-los em palavras.

O fato é que a fase mais crítica da transição de Leti foi, sem dúvida, a etapa inicial do processo, a qual já estava praticamente superada quando o post foi publicado.

No dia da publicação, já havíamos iniciado as últimas mudanças e o cenário dava mostras de melhora. Mas ainda não tínhamos certeza de nada. Tudo andava tão incerto... Foram tantas idas e vindas num espaço tão curto de tempo...
 
Mas aquela pequena melhora foi o combustível que faltava para fazer o post sair, documentando todas as angústias pelas quais tínhamos passado, e que já se mostravam um pouco mais amenas.
 
Os retornos que tivemos depois que o post foi publicado foram surpreendentes - de telefonemas e comentários de apoio a sugestões de intervenções e marcações para bate papo, passando por lindos atos de doação, vindos de pessoas próximas e outras nem tão próximas assim - nos dando a dimensão do quanto a humanidade pode ser boa e de como as redes sociais podem ser usadas a nosso favor.
 
Antes de partir para o texto deste post, portanto, gostaria de registrar meu sincero e caloroso agradecimento a cada um que, da sua maneira, juntou-se a nós numa corrente de oração e/ou energia positiva pela melhora da minha pequena: muito obrigada!
 
Mas vamos ao que interessa.
 
Depois de fazermos a experiência sugerida pelo psiquiatra, de aumentar, gradativamente, a dosagem do aristab por 30 dias, sem melhora substancial no comportamento de Leti, acabamos decidindo por trocar a medicação pelo invega, o que aconteceu no dia 04/05.
 
No mesmo dia, iniciamos o tratamento homeopático e, em paralelo, começamos a investir um pouco mais no lado espiritual.

Em pouco espaço de tempo ela começou a dar sinais de melhora.

O sono noturno teve uma melhora substancial, embora vez por outra ela ainda acorde de madrugada; a sonolência diurna reduziu; ela está consideravelmente menos agressiva, consigo mesma e com o outro (o que traz uma leveza enorme ao nosso dia a dia); está se permitindo outras atividades distintas dos seus interesses restritos e, o que é melhor, está sorrindo mais. Muito mais. Infinitamente mais...

Pequenas atitudes vêm nos dando mostras da sua melhora.

Durante todo o período crítico que passou, Leti desenvolveu um hábito que redobrou o meu estado de alerta com ela. Sempre que andávamos juntas, eu segurava uma de suas mãos e ela usava a outra para bater em quem passasse pelo seu lado. Normalmente um tapa que mais assustava que doía. Às vezes, mais forte. Para evitar a situação, passei a usar dos meus dotes de mãe polvo e, com a mão que não estava segurando a dela, mas segurava a de Mateus e, às vezes sua mochila, apoiava o ombro do braço livre dela, evitando que o levantasse para bater em alguém.

Há algumas semanas, saí da escola segurando um com cada mão e, apesar de termos passado por aglomerados de pessoas tentando buscar seus filhos, ela não levantou o braço para ninguém.

Ali me dei conta do primeiro sinal de sua melhora, a qual já deveria ter iniciado, neste aspecto, há mais tempo, já que eu não estava mais contendo seu outro braço, e nem tinha me atentado para isso.

Ela está aceitando fazer as atividades de casa da escola, mesmo reclamando, como sempre reclamou; voltou a aceitar as caminhadas pelo condomínio (depois de ter engordado horrores); está ainda mais conversadeira, argumentativa e divertida que antes. Temos tido um feedback positivo da escola e de suas terapias também, o que é um valioso termômetro.

Sim, e como havia dito, está mais sorridente.

Passamos o fim de semana do dia 21 (aniversário de minha irmã) em Guarajuba, e eu não cabia em mim de tão derretida que estava com ela, que se comportou tão bem, conversando, sorrindo, brincando, passeando, curtindo tudo que lhe era apresentado: brincou de cartinhas, tivemos momentos de leitura; foi ao parque, mesmo sem ter coragem de brincar, se esbaldou na praia, assistiu vídeos no youtube, no último dia até arrancou o próprio dente, e a quantidade de sangue que saiu não desencadeou nenhum comportamento autoagressivo, como aconteceria antes.

E o melhor de tudo é que esse quadro que mereceria uma moldura, não ficou estático lá naquele fim de semana. Tem sido uma constante eu me sentir derretida com seus sorrisos, com suas divertidas intervenções, com suas manifestações de carinho...

Na última sexta, por exemplo, depois de ficar um tempo com Mateus, que se eu permitisse me monopolizaria não deixando eu dar atenção aos outros irmãos, fui ao quarto dela ficar ao seu lado.

Ela tinha tido aula pela manhã, terapia na Ciranda a tarde inteira e, naquele momento, queria apenas ver TV, não aceitando qualquer outra alternativa.

Perguntei se poderia ficar ao seu lado assistindo e ela respondeu que sim (e quando ela não quer, responde categoricamente que não, e pede para eu sair).

Eu a envolvi em meus braços (imaginando que ficaríamos naquela posição por apenas alguns poucos segundos) e ficamos agarradinhas vendo um vídeo em inglês, quando Mateus, que estava brincando com a babá, entrou no quarto fazendo-nos uma proposta, para ele, irrecusável: trocar de companhia.

Perguntei a Leti se ela queria trocar e ela, bem dengosinha, disse que não queria trocar, que queria ficar com a mamãe.

Expliquei a Teu que aquele momento era meu com Leti, pedi que voltasse a sua brincadeira com a babá e fiquei curtindo aquele abraço intenso e agradecendo a Deus por me oportunizar, através daquele abraço que durou uns poucos minutos até ela adormecer, um sentimento tão pleno de amor que me mantém alimentada até hoje.

Hoje sou só amor e gratidão.


 
 
 
 

 



 
 
 

quarta-feira, 3 de maio de 2017

Às vezes parece tão difícil...

Há mais dois meses estamos vivendo momentos difíceis em casa com Leti.
 
Já havíamos interrompido a (necessária) mudança da medicação no ano passado, quando os primeiros efeitos colaterais começaram a aparecer às vésperas de uma viagem que eu faria com Samir, deixando as crianças aos cuidados da vovó Irá, e o assunto ficou simplesmente adormecido.
 
Mas este ano começou com um gás novo, cheio de expectativas e, depois de uma reunião entre o psiquiatra de Leti e as terapeutas que a acompanham, a mudança surgiu como prioridade. A ideia era dar uma melhorada no quadro geral dela e evitar alguns efeitos adversos que surgem depois de um tempo de uso da medicação.
 
O início da mudança começou depois da reunião sobre a qual falei neste post, e exatamente no dia 24 de fevereiro, em pleno carnaval. A recomendação era introduzir um ansiolítico (revia), para tentar conter a compulsão alimentar, e trocar a medicação psiquiátrica.
 
De lá para cá, nossa vida tem virado e revirado do avesso constantemente.
 
Conforme orientado pelo médico, fomos retirando a medicação que Leti usava gradativamente e, ao mesmo tempo, íamos introduzindo a que a substituiria.
 
No primeiro estágio da mudança, Leti praticamente parou de dormir. Dormia entre 20h30 e 21h, acordava 0h30 e não dormia mais. É bem verdade que ela já não vinha dormindo tão bem quanto a época do início do uso da medicação, mas nunca tinha dormido tão pouco como nesta primeira semana de transição. Eu tinha impressão de poder surtar a qualquer momento... Mas passou!

Depois desta etapa inicial, uma série de outras etapas difíceis se sucederam.

Leti ficou mais agressiva com as pessoas, o que foi percebido não só em casa, como também na escola e nos ambientes que costuma frequentar; ficou mais autoagressiva, apertando muito as bochechas, mordendo o braço e batendo sua cabeça em paredes e espelhos, coisas que vinha fazendo muito pouco; voltou a fazer com mais frequência um movimento de autoestimulação que aprendeu por volta do terceiro ano de idade, mas que estava meio esquecido; ficou visivelmente mais irritada, impaciente e com seus interesses limitados a praticamente duas coisas: assistir vídeos do youtube pelo celular e brincar de passar saliva em lençóis (mania que desenvolveu há algum tempo). Ficou completamente desinteressada por tudo que envolvesse a escola, o que nos deixou preocupadíssimos! Ela tinha começado o ano tão bem...

Além disso, o sono tem sido um grande problema: tem oscilado entre períodos em que dorme péssimo, com outros em que dorme mal ou menos pior. Tem estado MUITO sonolenta durante o dia, dormindo pela manhã e pela tarde, o que vem sendo sinalizado com regularidade pela escola.

Como o médico dela nos atende em São Paulo, durante todo o período, ele vem nos dando assistência remota, orientando alterações a serem feitas e explicando o que vem acontecendo.

Num primeiro momento, pensávamos que, ultrapassada a fase de transição, com a completa retirada da medicação anterior (risperidona), e a completa introdução da nova (aristab), os problemas estariam superados. Mas não! Ela continuava agressiva, sonolenta, desinteressada...

Mesmo nas noites em que dormia melhor, continuava sonolenta durante o dia, o que nos deixava muito intrigados.

Então, como o médico nos garantiu que a sonolência não era efeito colateral do remédio, podendo ser consequência de uma má qualidade do sono (mesmo quando estavam garantidas, por exemplo, 6 ou 7 horas de sono), resolvemos retomar um ponto que havia ficado de stand by, depois que o otorrino contraindicou a cirurgia de adenoide no início de março: a polissonografia.

A polissonografia sempre me fez tremer na base, confesso. Não conseguia acreditar que ela conseguisse fazer. Por isso, quando o médico americano sugeriu o exame, por conta da recorrência de apneia no seu grupo de pesquisa que deu ensejo à catalogação da síndrome de Leti, depois de marcar para fazê-la, acabei tentando inverter as etapas das coisas, partindo primeiro para a cirurgia, que seria a primeira providência adotada caso fosse diagnostica a apneia com o exame, já que, desde pequenininha ela já tinha indicação cirúrgica para adenoide.

Mas o otorrino - da nossa absoluta confiança - depois de constatar que a adenoide de Leti havia reduzido, ponderou que, sem um diagnóstico (como, por exemplo, uma apneia) que justificasse a intervenção cirúrgica, esta ofereceria mais risco que benefício, ante a necessidade de um pós operatório sob sedação.

Voltamos, então, ao ponto de partida e acabei marcando a polissonografia para 24 de maio.

Mas eis que, na mesma semana em que fiz a marcação, surgiu uma desistência para dali a dois dias. Mal tive tempo para me preparar psicologicamente e lá fomos nós duas, às 20h do feriado de 21 de abril, tentar fazer a tal da polissonografia.

Ela, com a orientação da médica e amiga que prescreveu o exame, foi para a clínica depois de tomar toda sua medicação, inclusive a melatonina, e, conforme prevíamos,  mesmo num ambiente diferente, dormiu por volta de 21h.

Esperamos cerca de 30 minutos para começar a colocar os eletrodos e, à medida que o tempo ia passando, eu ia ficando mais otimista!

A técnica virava ela para um lado, virava para o outro, colocava fio aqui, fio acolá, e nada acontecia. Ela continuava roncando...

Mas, acredite, depois de colocar TODOS os eletrodos, quando foi colocar o oxímetro no dedo do pé, ela deu uma leve despertada, e, ao olhar para a desconhecida ao lado, acordou!

Neste momento começou a via crucis!

Eu deitei ao seu lado para tentar fazê-la voltar a dormir, sem que percebesse a quantidade de fios presa a seu corpo.


Foram quase duas horas de conversa e contenção, dentro das quais acabei tirando dela o oxímetro e 4 fios presos ao rosto, para que se tranquilizasse e tentasse retomar o sono. Neste intervalo, fui alvo de agressões como nunca tinha sido antes: tapas no rosto, puxões de cabelo e beliscões, que me deixaram com dor de cabeça e ânsia de vômito. A reação, sem dúvida, foi um somatório de diversos fatores, dentre eles o desconforto causado pelo exame, a falta de discernimento sobre sua necessidade e o efeito da medicação. Ao final, eu estava emocionalmente exausta! (imagina ela...)

Mas o fato é que duas horas depois ela dormiu de novo e, passados mais trinta minutos, para tentar deixar o sono mais pesado, reiniciamos o procedimento.

Poucos minutos depois ela acordou novamente, ainda mais irritada e impaciente, deixando claro que não conseguiríamos fazer o exame.

Já era meia noite quando, frustrada, joguei a toalha e telefonei para Samir, pedindo para ir nos buscar.

Me senti uma fracassada! Arrasada! Com tantas expectativas frustradas... Logo no início, quando acompanhava a manipulação dela pela técnica, e acreditava que seria possível  realizar o exame, eu alimentava a expectativa de encontrar respostas para sua sonolência diurna, para o encaminhamento ou não à cirurgia, vislumbrava um caminho para uma melhora de sua qualidade de vida...

Mas ainda não foi desta vez.

E este episódio em particular me deixou especialmente triste e reflexiva.

Em paralelo, já vínhamos atuando em outro fronte.

Há alguns meses sua dentista tinha recomendado muito enfaticamente que a levasse a uma médica homeopata de sua confiança. A consulta, marcada desde novembro do ano passado, aconteceu na mesma semana do exame, no dia 17 de abril.

Depois de uma longa conversa, resolvemos fazer o tratamento homeopático e tentar um acompanhamento fraterno junto a um Centro Espírita, para tentar chegar a um campo da minha pequena que a medicina tradicional e o acompanhamento psicológico não alcançam.

Antes disso, ainda, no dia 09 de abril, depois de tanta conversa por whataspp, tivemos uma consulta por Skype com o psiquiatra e ele recomendou mais algumas mudanças.

Depois de reforçar o que já havia dito, que os sintomas que vinham (re)aparecendo em Leti não eram, na verdade, efeito colateral da medicação nova, mas resultado de uma falta de eficácia da medicação (ou seja, aquela seria a minha filha em seu estado natural), orientou que promovêssemos um aumento gradual da dosagem e observássemos os resultados. Esta experiência duraria 30 dias e, caso não notássemos mudança significativa, mudaríamos a medicação para uma terceira.

Sinto que preciso dar um pause na minha vida para pensar no que fazer e como fazer com minha filha, dando a ela um acompanhamento mais próximo e ostensivo, para tentar trazê-la ao eixo de novo, de preferência, melhor regulada e mais aberta ao mundo.

Pensando nisso, tentei (e consegui) a liberação para fruir uma licença prêmio a que tinha direito no trabalho e vou usar destes 30 dias para me dedicar ainda mais a ela, com a esperança que este investimento me trará um excelente retorno.

Quem quiser se juntar a nós, numa corrente de fé, orações e energias positivas será muito bem vindo!

Obs.: Peço desculpas se o texto ficou longo e confuso, sem seguir uma ordem cronológica, mas ele, certamente, reflete um pouco do meu estado nos últimos dias.
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