quinta-feira, 28 de julho de 2016

E agora?

Há mais de 7 anos buscamos um nome que explique as características de Leti que destoam do padrão. Apesar do diagnóstico de autismo fechado há cerca de 2 anos, algo nos instigava a continuar procurando. E eis que ontem, sem que esperássemos, o resultado do exoma que fizemos há dois meses em São Paulo chegou. E com um diagnóstico!
 
Leti tem a raríssima síndrome de Schaaf-Yang. Um misto de prader-willi com autismo, sempre levantados como suspeitas diagnósticas por onde passávamos.
 
Ainda não sei descrever o que sinto.
 
Eu e Samir sentíamos tão fortemente que teríamos o diagnóstico desta vez. Mas acho que não estávamos preparados.
 
Por ora, estou assimilando a informação, lendo, fazendo contatos... Depois volto com mais novidades.

quinta-feira, 21 de julho de 2016

Desserviço em família

Voltando da escola com Teu e Leti.

(Eu) - Olha, Leti, Marina tá descendo para pegar o ônibus.

(Leti, cantarolando) - A roda do ônibus roda, roda...

(Mateus, em tom repreensivo) - É zombi!!!!!!

(Leti, resignada) - A roda do zombi roda, roda...

 E assim se opera o desserviço na família...

domingo, 17 de julho de 2016

Alegria no cinema

Cinema é sempre uma incógnita com ela. Hoje ela não quis subir para a poltrona marcada. Samir, então, sentou-se na segunda fila com ela, enquanto acompanhei Lipe e Teu um pouco mais atrás. Vez por outra eu esticava o pescoço para ver se ainda estavam na sala. No fim, corri para junto para saber como tinha sido, mas a expressão de felicidade dos dois já era uma resposta. Samir, radiante, não cansava de relatar a alegria, seguida de gargalhadas, de Leti a cada cena do filme. E, para não me deixar apenas na imaginação, ao assistir os créditos, eles ainda pararam para me dar uma amostra grátis da felicidade que viveram ao assistirem juntos A Era do Gelo.
 
 
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