quinta-feira, 30 de outubro de 2014

Enfim, um diagnóstico!

Depois de penar 3 meses de espera por uma consulta, eis que chega o dia de retomarmos uma busca esquecida há mais de três anos.

Logo que soube que Leti tinha uma deficiência, vivia numa angústia quase que sufocante querendo saber o que ela tinha, queria um nome.

Fomos a neurologistas, psiquiatras, geneticistas. Em Salvador, São Paulo, Ribeirão Preto. Li muita coisa, fomos acompanhados por diversos terapeutas desde sempre. Mas não tínhamos um CID.

Algumas pessoas falavam em transtorno do desenvolvimento de uma maneira genérica, outros em doença genética não especificada.

Fizemos um mapeamento genético amplo na USP, além de pesquisas mais limitadas como o cariótipo e um teste específico para Prader Willi. Mesmo com o afastamento categórico desta última, alguns médicos ainda suspeitavam que este pudesse ser o diagnóstico da minha pequena.

Em 2011 fui com Samir a um congresso de Sonrise (aqui o link do post a respeito do congresso), uma linha de abordagem terapêutica para tratar crianças autistas, e, ao voltar de lá, convicta de minha filha era autista, resolvi dar uma última cartada: marquei uma consulta com uma psiquiatra recomendada, por achar que esta era a profissional mais habilitada a fornecer tal diagnóstico, para confirmar a minha suspeita.

Para minha surpresa, a médica, ao final da consulta, afirmou que Leti NÃO era autista (aqui link do post sobre a consulta), e apostou numa possível síndrome genética.

Apesar de não ter saído completamente convencida, passei a admitir a possibilidade de um outro diagnóstico e adormeci a minha busca.

Percebi que dar um nome ao que Leti tinha não mudaria muito a nossa rotina, já que sempre buscamos lhe proporcionar terapias que se ajustassem melhor às suas necessidades aparentes.

E assim foi por mais de 3 anos. Período em que Leti se desenvolveu surpreendentemente bem, enchendo de alegria os profissionais que a acompanham e de esperança os corações dos familiares que, vez por outra, se angustiam na expectativa quanto ao seu prognóstico.

Mas nos últimos meses, quando abordada por amigos, sabedores da minha formação jurídica, questionando os direitos legais das pessoas com deficiência e, em especial, dos autistos, passei a olhar a questão sob outro viés.

Um CID poderia ser um meio de fazer reconhecer direitos previstos em lei para a minha filha, por conta da sua condição: uma isenção de impostos na compra de  um carro, o direito à meia entrada do acompanhante em teatros e cinemas, o horário especial no trabalho...

Por conta disso, resolvi retomar aquela busca.

Ao mesmo tempo, a piora da qualidade do sono de Leti, interferindo sobremaneira na minha qualidade de vida e no meu humor, me fez admitir a possibilidade do uso de alguma medicação (coisa que Leti nunca precisou),me conduzindo também a um consultório psiquiátrico.

E assim foi que, há 3 meses, resolvi marcar uma consulta com uma médica indicada pela TO de Leti.

A consulta foi ontem, às 10h.

Como ela perguntou, esclareci os dois pontos que nos levavam até ali.

Antes da nossa conversa, ela conversou um pouco com Leti, sentou-se no chão ao seu lado, para brincar com ela e, ao mesmo tempo, analisá-la.

Quando voltou para sua mesa, enquanto Leti explorava os armários do consultório, ela nos disse que não havia dúvida alguma quanto ao diagnóstico: Leti era uma autista clássica, CID 10 - F84.0. Indicou cada aspecto que a levava a esta conclusão e, ao perceber as habilidades da minha pequena, principalmente a facilidade para aprender língua estrangeira, nos confidenciou que, como o autismo em meninas é, normalmente, muito mais severo, estava surpresa com o potencial cognitivo da minha pequena. Chegou a compará-la a Temple Grandin.

Ela se mostrou realmente muito surpresa! Enquanto eu conversava com ela sobre as habilidades linguistícas, e dizia que havia trazido livros estrangeiros de presente de uma viagem para a Europa, Leti, que brincava na mesinha, falou "buongiorno principessa"; quando falei que, no ano passado, quando Leti não demonstrava interesse por alguma atividade da escola, sua professora começava a falar algo em inglês, ela começou a contar "one, two, three..."

No final da consulta reforçou isso. Disse que era um presente ter uma filha autista com o cognitivo tão preservado, e que deveríamos continuar investindo nela porque sem dúvida teríamos excelentes resultados no futuro.

A consulta demorou mais de uma hora; a médica esclareceu todas as nossas dúvidas, nos deu orientações quanto ao sono, quanto ao sobrepeso, conversou com a psicóloga da Ciranda, nos passando grande segurança, além de nos deixar extremamente felizes com sua constatação, já que se trata de uma profissional com vasta experiência na área.

Ou seja, saímos de lá, depois de uma espera de mais de três anos, com um diagnóstico, com orientações e, o melhor, com a renovação de nossas esperanças num futuro melhor.

quarta-feira, 22 de outubro de 2014

A Fada do Dente e a Felicidade da Vida

No dia 15 passado, Leti perdeu seu quarto dentinho. Como ela estava bem envolvida com a história da fada do dente, por conta do episódio de Peppa e do livrinho que ganhou da tia no dia das crianças, investi na brincadeira, sem saber se ela embarcaria.

Ela chorou sentida quando tirei o dente, que por conta do meu nervosismo só saiu na segunda tentativa, mas topou usar o envelope que veio junto com o livrinho para pôr o dentinho para a fada, debaixo do travesseiro.

No dia seguinte, mostrei as moedinhas que a fada tinha deixado e perguntei o que queria comprar. Ela prontamente respondeu: barrinha de goiabinha.

Prometi que, no caminho para a Ciranda Pedagógica, pararíamos no posto para comprar.

Ela pediu para parar no primeiro posto do caminho, ainda na nossa rua, mas eu tinha outro em mente, o do Hiperposto.

Para nosso desapontamento, a delicatessen do posto estava fechada para reformas. Ela ficou desolada! 

Mas reforcei que, como havia prometido que compraríamos, iríamos à padaria para comprar, conforme o combinado.

Fomos juntas, ela escolheu o que queria, pagou à caixa e logo pediu para degustar.

Dei uma para experimentar e fizemos um outro combinado: colocaria todo o pacote em sua lancheira, mas ela, na hora do lanche, primeiro comeria o seu mamão e depois poderia comer dois biscoitinhos, guardando o restante para levar de volta para casa.

Reforcei o combinado quando chegamos, junto com ela e Gabi, pedagoga da Ciranda.

Durante toda a manhã o combinado foi lembrado e relembrado, dando margem a novas negociações.

E hoje, menos de uma semana depois, o episódio se repete: o dente do lado também se foi. De maneira mais segura, no primeiro puxão, mas também envolto a lágrimas.

Estancado o sangue, passado o choro, começamos a confabular novamente sobre a fada do dente.E ela, comilona como é, só enumerava as diversas guloseimas com que sonhava.

Horas depois, quando desenhávamos à mesa, retomei o assunto.

E ela soltou: o envelope!

Sim, colocaríamos o dente no envelope.

Então ela, do nada, disse: "querida fada do dente...", como se estivesse iniciando uma carta.

Obviamente, aproveitei a deixa e corri para pegar uns cartõezinhos que tinha guardados.

Animadamente, disse que era uma ótima ideia fazer uma cartinha para a fada, e escrevi " Querida Fada do Dente", convidando-a a completar.

Em alguns momentos com quase nada de intervenção, em outros com um pouco mais, não é que a cartinha saiu?

Inicialmente ela só queria falar de comida, pensando nas diversas possibilidades de investir o dinheiro que ganharia, mas depois conseguiu desviar deste foco.

O momento que mais precisou de intervenção foi quando pedi que elaborasse o que escreveria sobre o que daria à Fada, pois ela sempre falava em moedas.

Tentei escrever o mais próximo possível do que falava. E ao final, quando expliquei as formas de encerrar uma cartinha, ela, super animada, disse "tchau, Fada do Dente", última frase que escrevi, antes d´ela "assinar" sua carta.

Quando lhe entreguei o cartão dentro do envelope, ela correu e o guardou debaixo do travesseiro. E eu, boba que só, quase morri do coração de tanta alegria.



Esta semana tive outras alegrias com minha pequena, para suavizar a minha preocupação com a extrema ansiedade que vem demonstrando em relaçao à comida.

1) 

Ontem, assistindo um vídeo na escola, das atividades realizadas na semana da criança, tive que disfarçar uma lágrima que tentava cair, ao ver, no encerramento, uma performance linda da minha pequena, estimulada pela motivadora pró Camila, e acompanhada pelo carinhoso professor de música, Marcelo,cantando ao microfone. 

Cantava uma música, passava para outra e depois outra... Estava tão envolvida, tão visivelmente feliz! E Camila, ao primeiro vacilo, à primeira tentativa de afastar o microfone, a estimulava a continuar, ao que ela respondia com mais música. Marcelo acompanhava, mudando a melodia, a cada nova música do repertório, e os colegas seguiam, cantavando junto... Foi tão, tão, tão lindo!!!!! Emocionante é pouco!

2)

Ultimamente, todas as vezes que chegamos na garagem, para pegarmos o carro para irmos à Ciranda, ela, levando a mochila, sai correndo na frente, por entre os carros, gargalhando e olhando para trás, como se me chamasse a brincar de pega-pega. Mesmo estando normalmente atrasada, e havendo um pequeno risco, por estarmos na garagem, não resisto e acabo correndo atrás dela e enchendo-a de beijo quando consigo alcançá-la. E como são raros os momentos de diversão pela brincadeira, estes me deixam extremamente feliz!

3)

Hoje à noite, atendendo ao seu pedido de ver o livro "O Sanduíche da Maricota" no computador, livro que vem sendo trabalhado na Ciranda Pedagógica, e cujos slides a equipe tinha me encaminhado por email, sentamos juntas para ver o livro. Fiquei impressionada com o domínio da história, e com a desenvoltura com que me contou. Consegui compreender a felicidade estampada nos olhos de Gabi ontem, quando fui buscar minha pequena na Ciranda Pedagógica, e ela me falava da grande contadora de histórias em que a minha estava se transormando. Fazer o reconto de histórias é uma das metas previstas para este semestre, e estamos chegando lá.

4) 

Por fim, para poder sentar para escrever este post, que eu não queria deixar para depois, para não explodir de tanta alegria contida em mim, liguei ao meu lado a TV no desenho dos Smurfs para Leti assistir, enquanto eu escrevia.

Lá para as tantas, ela se lembrou de uma música da banda PUMM e se utilizou dela para me sensibilizar e me tirar da frente do computador. Ela cantava "encontrei Letícia lá no corredor, eu pedi um abraço e ela me negou, eu tornei pedir e ela não quis dar, venha cá Letícia, quero te abraçar", e completava "quer abraço, mamãe".

Quando eu corria para abraçá-la, ela ficava numa alegria extasiante, sorrindo e se balançando e, depois, me abraçava, alisando os meus braços. O melhor abraço que já recebi até hoje. Sem dúvida!

Bastava eu sentar para continuar a digitação, que ela começava a cantar de novo. Queria, na verdade, a minha atenção. E depois de uns dez abraços superhipermega deliciosos, decidi abandonar o computador e me deitar ao seu lado, até que ela dormiu e eu pude voltar aqui para compartilhar todas estas alegrias.


sábado, 4 de outubro de 2014

4a Feira de Trocas de Brinquedos de Salvador

Esta Feira foi diferente! Foi debaixo de chuva e vento. Foi com uma intermediação quase zero do grupo organizador, que apostou no know how e na autonomia das famílias. E teve tanta coisa boa para contar...

Teve dúvida quanto a manutenção ou não do evento.


Teve muito brinquedo nosso para trocar.


Teve fruta à vontade para quem quisesse.


Teve quem quisesse.


Teve satisfação na troca de um capacete.


Teve abraço gostoso pós troca.


Teve brincadeira com um cai não cai gigante.


Teve experimentação antes da troca.


Teve hora de descanso.


Teve explicação das regras do brinquedo prestes a ser trocado.


 Teve carinho de tio.


  Teve penteado bonito.


Teve música boa para criança.


Tiveram novas amizades.


Teve dengo de tio parte 2.


Teve felicidade com uma corda e com uma tia de quem sentia saudades.


Teve chamego de tia.


Teve tentativa.


Teve aventura.


Teve liberdade.


Teve partilha.


Teve cama de gato.


Teve brincadeira despreocupada com brinquedo alheio.


Teve gente que fez isso tudo acontecer.


Teve visita inesperada.


 Teve enclausuramento espontâneo. 


Teve ciranda.


Teve chuva e ventania.


Em casa, teve hora para ler os livros trocados.


Teve iniciativa de abrir as toalhas e arrumar os brinquedos trocados.


Tiveram mil possibilidades de brincar...



Obs.: Apesar de ser a quarta feira que ajudo a organizar, esta foi a primeira que pude curtir com meus filhotes. Foi delicioso acompanhar suas trocas, testemunhar a felicidade em cada uma delas e viver com eles uma deliciosa manhã de brincadeiras e felicidade num lindo espaço público da nossa cidade!!!!

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