Demorou, mas ele, finalmente, descobriu que é mais legal se locomover sobre dois pés que como um quadrúpede (rs).
Ele ainda cambaleia, se desequilibra, cai, mas levanta e continua. Até de meias... Antes, andava com os braços para cima, agora, num ângulo de 90 graus. E, aos pouquinhos, vai adquirindo mais equilíbrio e confiança para manter-se na postura que manterá pelo resto da vida.
Do outro lado, ficamos nós, babando com essa nova fase, incentivando trajetos mais longos, vibrando com cada passo, com cada sorriso de satisfação quando ele percebe que alcança lugares antes inatingíveis.
Como eu havia dito aqui, a pedagoga que está nos acompanhando pediu que eu listasse atividades que despertam o interesse de Leti para que ela começasse a pensar em sugestões de aplicativos para fomentar o aprendizado da minha pequena. Confesso que pensei que faria a tal lista em cinco minutos, por acreditar que pouca coisa teria a indicar. Mas, qual não foi a minha adorável surpresa, ao perceber a lista crescer, e ao constatar quantas possibilidades tenho para brincar com minha pequena, com coisas que lhe dão prazer. Resolvi copiar a lista que lhe enviei aqui no blog, para guardar para efeito de comparação no futuro. 1. Livros de histórias - além de conhecer o amplo acervo que compõe a sua biblioteca particular, e escolher o que quer ler de acordo com seu interesse, conhece o texto dos livros que mais lemos para ela.
Gosta dos clássicos, dos de Ruth Rocha que estão no CD Mil Pássaros pelo céu, dos do Peixonauta, de vários que pertenceram ao irmão mais velho, entre tantos outros.
À noite, sempre contamos histórias para ela dormir, e com uma versão específica.
Na minha dos 3 porquinhos, os porquinhos são ela e os dois irmãos. E o lobo, no final, vira sopa (que ela adora!) de lobo.
Na da chapeuzinho vermelho, a chapeuzinho faz um bolo para levar para a vovó. Vai no pomar colher maçã, separa os ingredientes (que ela enumera), coloca no liquidificador ou batedeira (de acordo com a sua opção), coloca na assadeira, leva ao forno e espera ficar pronto para levar para vovó. Ao final, chapeuzinho, vovó e o caçador sentam-se para comer o bolo.
O papai conta uma história do Peixonauta que é adaptada ao seu interesse do momento mas que, sempre, conta com um grande show do Grupo Canela Fina (que ela ama!) no meio.
O interessante é que, a depender de quem a coloca para dormir, ela já pede a história que a pessoa costuma contar.
2. Música. Conhece e canta inúmeras. Cantigas de roda, Palavra Cantada, Grupo Canela Fina, Adriana Partimpim, Toquinho, Xuxa, Galinha Pintadinha, Patati Patatá, Pequeno Cidadão, dentre tantos outros... Gosta de algumas menos infantis, como Gentileza de Marisa Monte e Um Anjo do Céu de Mascavo. Decora letras de música super fácil e canta, do seu jeito, até musiquinhas em inglês e francês.
3. Comida. Esta é sua maior paixão. Se deixarmos, come o dia todo. Gosta muito de doces (que limitamos por conta da sua obesidade), e das refeiçoes (almoço e sopa). Come bem verduras (menos folhas) e tudo mais. Não gosta muito de frutas (apenas banana, mamão e melancia), biscoitos salgados e salgadinhos de festa, pães, frios. Como parece não ter sensação de saciedade, somos nós que estamos sempre limitando tudo o que come.
4. Natação. Começou a natação há apenas um mês, mas seu progresso é notado por todos a sua volta. Antes, na piscina, ficava tensa, segurando quem a carregava pelo pescoço, sem afrouxar um centimetro. Agora fui alertada pelo professor para não deixá-la só na piscina porque ela está pulando sem ninguém. Adora mergulhar.
5. Praia. Adora brincar na areia, mas nem sempre curte o banho de mar.
6. Brincar com instrumentos musicais.
7. Fazer, junto comigo, algumas receitinhas, como, cupcake de limão, bolo de chocolate, mousse de morango... Às vezes vamos ao mercado comprar os ingredientes, e fazemos toda a receita juntas (ela tem batedeira e liquidificador de brinquedo que funcionam de verdade - sugestão de aquisição para a loja).
8. Fazer piquenique em espaços públicos (zôo, Pituaçú, Praça Ana Lúcia Magalhães...)
9. Brincadeiras corporais como: atirei o pau no gato, maria cadeira, a canoa virou e, agora, pirulito que bate bate.
10. Brincar com fantoches. Acompanha, presta atenção, interage, embarca na brincadeira...
11. Massinha de modelar. Mas brinca de uma maneira nada funcional, muito sensorial, espalhando massinha pela mesa e pelo corpo.
12. Adora festa de aniversário. Mas tenho reavaliado se devo levá-la ou não, porque ela fica o tempo todo querendo comer docinhos e não se dá oportunidade para se divertir.
13. Gosta muito de teatro e espetáculos musicais.
14. Brincar em balanço.
15. Dar cambalhotas.
16. Assistir TV: peixonauta, pocoyo (os preferidos), além de pucca, backyardigans, e dvds infantis dos mais diversos (mas tem horários restritos para essas atividades).
Em tempos de PEC (que nem é mais PEC, mas Emenda Constitucional) das empregadas domésticas, temos nos virado nos 30 para tentar minimizar o pagamento das horas extras à babá que dorme em nossa casa de segunda à sexta e de quem não podemos abrir mão, já que o marido trabalha a semana inteira no interior e tenho medo de precisar dar assistência à noite a um dos filhos e não ter com quem deixar os outros.
Mesmo antes da PEC, depois que os pequenos estavam alimentados e limpos (tarefa divida entre nós duas, eu e a babá), eu assumia os cuidados com as crianças até a hora em que iam dormir, contando com sua ajuda para preparar um leite, arrumar a cama ou até, ficar com um dos pequenos enquanto eu colocava o outro para dormir. As (agitadas) madrugadas já ficavam sob a minha responsabilidade.
Como agora descanso é descanso, tenho me virado à noite com Lipe para dar conta dos dois pequenos.
Normalmente, Lipe se entende com Mateus para que eu possa colocar Leti para dormir e depois volte meus cuidados para o caçulinha. Mas hoje Mateus estava enjoado, dengoso e só queria o colinho da mamãe.
E a babá tinha aproveitado o final do expediente para descer para conversar com as amigas. Éramos em casa apenas nós quatro: eu e minha prole!
Eu já estava no quarto com Leti, colocando-a para fazer xixi, escovando seus dentes, organizando sua cama, pegando o livro que ela havia escolhido para a leitura noturna quando o choro de Mateus passou a soar insuportável aos meus ouvidos.
A solução saltava aos olhos: Lipe leria para Leti o livro que ela tinha escolhido, enquanto eu tentava colocar Mateus rapidamente para dormir, e voltava para fazê-la dormir depois.
Apenas para contextualizar, Lipe e Leti têm uma relação, digamos, indiferente!
Apesar d´ele ter criado grande expectativa em torno da irmã que estava por nascer, com o passar dos anos, o vínculo afetivo entre os dois não se fortaleceu como eu gostaria, por conta da dificuldade de Leti na formação de vínculos.
Às vezes o sinto mais empenhado em conquistar o amor da irmã, às vezes menos. Às vezes Leti é mais arredia com ele (e com todos a sua volta), às vezes menos. E assim vamos caminhando...
Minha grande preocupação, neste caso, era Leti retribuir a gentileza e carinho do irmão com seus usuais arranhões e beliscões, deixando-o triste e frustrado.
Mateus não dormiu tão rapidamente como eu esperava o que me permitiu observar (por um tempo pequeníssimo) os meus mais velhos num momento de rara de intimidade e deleite. Lipe lia tão empolgado, envolvido, cheio de entonações, incitando a participação da irmã, e Leti prestava atenção, acompanhava, respondia... Minha vontade era ficar ali a noite toda.
Mas tive que voltar ao meu intento e, quando, finalmente, consegui colocar o pequeno no berço e voltei para assumir meu posto no quarto rosa da casa, encontrei os dois dormindo, lindos, lado a lado.
Meu coração quase não se conteve de tanta felicidade. Era como se o meu grande sonho, de vê-los completamente apaixonados um pelo outro, como sou com minha irmã, estivesse finalmente começando a se realizar.
Quem sabe???
Quando acordou, ele disse que ela não o machucou nem uma só vez
E hoje, fazendo um levantamento dos interesses de Leti para encaminhar para uma pedagoga sugerida pela psicóloga que lhe avaliou, acabei relendo o relatório de avaliação (enviado para mim no início de março), e vendo o quanto ela já melhorou depois que colocamos em prática todas os encaminhamentos sugeridos.
Apesar de já ter escrito sobre (quase) tudo que está no relatório, fiquei com vontade de compartilhá-lo aqui, na íntegra, para que fique guardado para a posteridade.
Letícia foi encaminhada pela
Terapeuta ocupacional em função do aumento da frequência dos comportamentos
estereotipados. Foi feita uma sessão com a mãe e a criança seguidade reunião com as profissionais que a
acompaham ( T.O e fonoaudióloga).
De fato Letícia se apresentou no
consultório mordendo as bochechas e passou muitos momentos em balanceios,
especialmente em momentos mais delicados do ponto de vista emocional. Ela
iniciou os balanceios quando eu perguntava sobre o nascimento do irmão e sua
reação frente a isto e também quando perguntei sobre como ela ficava na escola.
Quando a mãe fala que no ano passado
"ela não existia para os colegas" ela inicia seu comportamento
estereotipado.
Letícia parece demonstrar aquela
contradição presente nas crianças autistas de parecer tão alheia ao ambiente e
por outro lado tão sensível às mudanças no seu meio. Ela apresenta uma capacidade cognitiva, expressa pela sua
possibilidade de absorver certos conteúdos pedagógicos, de responder ao que
se demanda, seja com respostas
ecolálicas, seja através de músicas.
A interação com o outro está muito
prejudicada especialmente no que concerne à interação pelo olhar. Letícia manteve
o olhar abaixado quase todo o tempo da
sessão, não mantendo o olhar em minha
direção .
A questão da dificuldade na
integração sensorial é evidente em vários domínios: o excesso de atividade
vestibular, o excesso de busca na oralidade, que não se restringe à demanda
ilimitada de alimentos mas também a exploração dos objetos passa pela boca
dificultando o uso mais funcional dos objetos. O jogo simbólico não apareceu e
a manutenção de um brincar compartilhado com ela não foi possível nesta sessão
em que esteve envolvida com a observação e manipulação dos objetos.
A questão corporal apresenta
dificuldades: além de estar com o peso elevado para a idade, o que dificulta
sua movimentação, o tônus parece enfraquecido e as pernas se mostram com pouca
flexibilidade e mobilidade. É como se ela não tivesse se apropriado da parte
inferior do seu corpo.
Conclusões
Apesar de Letícia ter passado por
numerosas avaliações neurológicas e diversos exames não forma identificados
marcadores biológicos que justifiquem a condição do seu desenvolvimento.
Entretanto seu comportamento e desenvolvimento são compatíveis com o quadro de
autismo infantil, com alguns
comportmentos considerados severos dentro deste quadro como o excesso de
comportamento estereotipado e as auto-agressões. Entretanto o seu potencial
linguístico e cognitivo são os grandes favorecedores deste potencial ainda não
totalmente desenvolvido em função do seu intenso fechamento em relação ao outro e consequentemente, às
suas demandas.
A questão sensorial é extremamente importante
no seu tratamento pois, ao tratar suas defesas corporais, a interação será
facilitada e com isto as demandas pedagógicas ou promotoras do seu
desenvolvimento poderão ser mais facilmente atendidas. Atualmente a demanda do
outro é de tal modo intrusiva e insuportável que ela responde com um fechamento
com todo o seu corpo: não olha, se balança, se defende se auto-agredindo. Ao
trabalhar sua organização sensorial acreditamos poder devolver à Letícia uma
condição de enfrentamento às mudanças ambientais, e à relação com as pessoas e
objetos.
Recomendações terapêuticas
·Iniciar um trabalho intensivo (3
vezes por semana) na Ciranda, trabalho que abarca as questões sensoriais,
socialização, linguagem, etc.Pelo fato deste trabalho só ser possível no turno
vespertino ,que coincide com o período da sua escola, consideramos prioritário
o trabalho sensorial que dará melhores condições de Letícia enfrentar os desafios
da escolarização, que podem aumentar seu comportamento estereotipado e suas
defesas caso ela não esteja em boas condições de integrar estas vivências e
recebê-las de um modo positivo que propicie seu desenvolvimento.
·Caso a escola esteja de acordo,
manter a escolaridade duas vezes por semana, já que a mudança de turno não é possível,
ao menos no primeiro semestre. Uma segunda avaliação multidisciplinar para
discutir avanços e limites destas propostas poderá se dar com o objetivo de
pensar as ações para o segundo semestre.
·Como as manhàs estarão livres, é
indicada a prática da natação como rotina diária. Esta prática facilitará a
perda de peso, melhorará seu tônus e uma maior exploração da parte inferior do
seu corpo que está pouco explorada, o que
reflete na sua dificuldade de realizar muitas atividades recreativas e
lúdicas.
·Início de tratamento psicanalítico
com a presença dos pais para ampliar sua condição de interação e comunicação.
·Ampliar o universo de conhecimento
e atividades através de apoio audio-visual como leitura de livros e
apresentação de vídeos e jogos em ipad para verificar se seu interesse na aprendizagem
se amplia com uma interação mediada por um objeto com recursos visuais. E
tambem sugerida uma avaliação a respeito do uso do computador e recursos
pedagógicos mais adaptados a suas condições com a pedagoga recomendada que poderá inclusive fazer propostas à escola para uso de material adaptado.
Sabia que se tratava de um episódio do Peixonauta, mas não fazia ideia de qual era. Fiquei tentando coletar informações para descobrir de que desenho ela falava. Então perguntei:
- Filha, me conte, o que tem nesse episódio? Como é que começa?
Ela, um pouco depois, falou:
- "tatauga", "ixo" (tartaruga, lixo)...
Imediatamente, me lembrei do episódio.
E fiquei impressionada porque ela usou duas palavras chaves, que caracterizam bem o desenho, para comunicar o que queria. Podia ter falado garrafa, peixonauta, marina, zico, a pop..., termos comuns em todos os desenhos, mas não, usou dois termos específicos deste desenho.
Fazendo uma busca nos episódios gravados, descobri que este se chama O Caso das Garrafas Plásticas, informação que lhe dei assim que localizei o desenho.
Agora, ela só me pede "O Caso das Gaafas Clásticas".
Há dois anos descobri que no dia do meu aniversário se comemora o Dia Mundial de Conscientização do Autismo.
Há dois anos, tenho tido aniversários azuis... E, a cada ano, mais amigos vão se apropriando da data e, sem mesmo que eu diga nada a respeito, já se preparam para vestir azul no dia 02.04.
Refletindo sobre o assunto, depois de um papo cabeça com uma amiga-blogueira, percebemos quão poucas oportunidades tivemos, durante nossa vida escolar, de conviver com pessoas com deficiência e com a diversidade, de uma maneira geral. Eu mesma, ao longo de toda a vida escolar, NUNCA tive um colega de sala com deficiência.
E, apesar de ter tido oportunidade de conhecer, em outros cenários, pessoas com deficiência, só depois de ser mãe de Leti é que passei, realmente, a enxergar as pessoas com deficiência nos seus papéis dentro da sociedade. Antes, elas passavam meio que desapercebidas...
Faço este relato com um pouco de tristeza por perceber que a minha experiência pessoal ainda reflete a maioria do que tenho visto ao longo da minha caminhada de mãe especial: normalmente, as pessoas mais mobilizadas em prol da inclusão são pais ou mães de crianças especiais.
É claro que há exceções! E me parece também que essa realidade tende a mudar com um política que busca assegurar, pelo menos no campo normativo, o respeito à diversidade. Mas ainda há um longo caminho a se trilhar, até que lei e sociedade consigam andar pari passu, de mãos dadas.
Mas esse post não é para falar de tristeza. Pelo contrário! É para falar de felicidade. Felicidade plena. Que tem cor: azul. Felicidade que alimenta a alma, que mobiliza, que transforma...
Quem acompanha nossa vida, no real ou virtual, sabe do dilema que passamos no início do ano, quando constatamos que o comportamento de Leti havia passado por um significativo retrocesso.
Foi um momento especialmente delicado, que fragilizou muito a mim e a Samir, fazendo com que nos sentíssemos impotentes diante daquela nova realidade.
Mas às pessoas maravilhosas que sempre estiveram em nosso caminho, somaram-se outras igualmente maravilhosas que apareceram para cuidar da nossa princesa, com a mesma energia e o mesmo compromisso, e como coisas boas quando se somam só podem dar resultados bons, num espaço curto de tempo conseguimos perceber resultados de melhora na nossa pequena, o que me fez sentir vontade de celebrar a vida, a família, os amigos e tudo de bom que acontece a nossa volta, ainda que não percebamos.
Por isso, neste ano, abri minha casa, no dia do meu aniversário, o dia inteiro, para quem quisesse me ver. Café, almoço e janta. Aliás, janta não! À noite, a comemoração ficou por conta de uma aula pública de futebol feminino.
Há dois meses, conseguimos reunir um (crescente) grupo de mulheres para jogar futebol em meu condomínio todas as segundas feiras.
Aproximadamente metade do grupo é formado por parentes e amigas antigas e a outra metade de amigas novas, amigas de amigas, antigas amigas distantes que acabaram ficando mais próximas. A integração do grupo é uma coisa deliciosa e, nos nossos dias de baba, além de fazermos atividade física, temos oportunidade de exercitar quase uma terapia de grupo que nos deixa mais leves para iniciar uma nova semana. Pelo menos é assim que eu me sinto. A energia é contagiante e, assim que acaba o baba, já fico contando os dias para o próximo.
Tínhamos planos de fazer um treino aberto aos maridos e interessados e, com a proximidade do meu aniversário, achei que poderia aproveitar a oportunidade para juntar a fome à vontade de comer.
Aos amigos, fiz apenas um pedido, que, se pudessem, viessem me ver de azul. E a maioria esmagadora veio.
Ao longo do dia, recebi a visita de amigos queridos, mensagens pelo facebook, pelo celular, ligações..., enfim, inúmeras demonstrações de carinho.
O público maior, conforme esperado, realmente, apareceu à noite.
Uma onda azul gigante na quadra do meu prédio. Lindo de ver. Emocionante!
Enquanto trocava a roupa para o baba, uma conspiração se organizava do lado de fora do vestuário.
Azamigas providenciaram padrões em dois tons de azul, ensaiaram ao longo da semana a música Ser Diferente É Normal, colocaram um amigo para tocá-la no violão, e, quando saí do vestiário (pronta para marcar meus gols), me colocaram no meio do círculo em que se organizaram para cantar para mim. Todos vestidos de azul.
A emoção que senti não dá para descrever. Meus amigos tão queridos, juntos, reunidos, com a letra da música em mãos, cantando, tão afinados, tão intensos, pra me dizer, de uma maneira diferente, criativa, linda, que a minha bandeira pelo respeito à diversidade também é deles, ainda que não sejam nem pais, nem mães de nenhuma criança especial.
E mais. A mobilização ao longo do dia de tantos amigos nas redes sociais, compartilhando postagens sobre o autismo, a informação recebida por outros sobre direitos que eu, como (possivelmente - já que ainda não tenho diagnóstico fechado) mãe de autista tenho, e não sabia, o interesse sincero por tudo que envolve o autismo...
Presenciar tamanha demonstração de carinho me faz acreditar que, talvez, estejamos, sim, vivendo um momento diferente, no qual o pensar a inclusão possa deixar de ficar circunscrito a pais, mães e profissionais simpatizantes, para ocupar seu lugar de prioridade numa sociedade que, de fato, respeita a diversidade e assegura o exercício dos direitos que lhe são inerentes.
Até lá, celebrarei cada pequena conquista ao lado dos amigos queridos que tanto amo!